Minha História com a Rede Ebserh

“A equipe do HULW tornou-se nossa segunda família”

Em 2014, meu filho – João Lucas Rodrigues Ribeiro – nasceu em uma maternidade de João Pessoa aparentemente saudável, mamava normalmente. Ainda nos primeiros meses de vida, percebi que algo estava diferente com relação ao seu desenvolvimento. Ele não firmava o pescoço, estava sempre ‘molinho’, ao contrário de outros bebês da mesma idade. Com cerca de quatro meses, ele adoeceu de uma simples gripe, que o deixou sem conseguir respirar direito e tivemos que interná-lo.

No dia 8 de maio de 2014, João foi transferido para o HULW, onde já chegou com o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) [doença neuromuscular caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia]. Ele foi direto para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI), onde permaneceu por quatro anos e oito meses. Durante todo esse tempo, só tenho elogios a fazer com relação à assistência que recebemos de todos do hospital.

Construímos um vínculo muito forte com os profissionais que acompanharam a rotina do meu filho desde os primeiros meses de nascido. Eles se tornaram nossa segunda família, sempre estiveram ao nosso lado. Costumo brincar que João é tão filho deles quanto é meu, tal é o modo como eles o entendem, conhecem os detalhes, seu jeitinho, o que ele gosta e o que sente.

Foram quase cinco anos na UTI, sem sair para lugar algum, a não ser umas poucas vezes para o corredor do hospital. No entanto, mesmo em um ambiente fechado, com muitas restrições, fomos sempre bem assistidos durante todo o tempo em que permanecemos lá.

No dia 31 de janeiro de 2019, nos mudamos para a clínica pediátrica, que fica no quarto andar do HULW. A UTI é localizada no primeiro andar, ou seja, tivemos uma mudança completa em relação ao ambiente e à equipe de profissionais que estavam no nosso cotidiano.

O hospital adequou uma enfermaria da clínica pediátrica para recebê-lo com todo o suporte necessário e que já tinha na UTI. Ele é uma criança que não fala e, embora seja estável, depende de ventilação mecânica e é monitorado 24 horas por dia. Tudo muito novo, era como se João estivesse em um novo internamento. Tivemos que encarar uma nova adaptação. Foi desafiador também para a equipe que estava recebendo um paciente com um quadro diferente do que estavam acostumados no dia a dia do setor.

Mas, aos poucos, fomos nos acostumando e vi que aqui ele também está bem seguro. A equipe é maravilhosa e estamos construindo um vínculo, assim como era com o pessoal da UTI. João continua com um acompanhamento multiprofissional, com profissionais de enfermagem, médicos, terapeuta ocupacional, fonoaudióloga e fisioterapeuta.

Mesmo diante do diagnóstico de AME, procuro ver a situação com um outro olhar, jamais focar na doença. Tento ser feliz ao lado do meu filho, aproveitar cada minuto, viver um dia de cada vez. A equipe do HULW foi essencial na construção desse processo de aceitação. Sempre me deram muito apoio. Somos de um município chamado Baía da Traição, mas moro em João Pessoa com meu esposo, e passo o dia com João Lucas no Hospital Universitário, nossa segunda casa.

Sonali Rodrigues Fidelis, 23 anos
Mãe de João Lucas Rodrigues Ribeiro, de 5 anos

Sobre a Rede Hospitalar Ebserh

O HULW-UFPB faz parte da Rede Hospitalar Ebserh desde dezembro de 2013. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh) foi criada em 2011 e, atualmente, administra 40 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência.

Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS), e, principalmente, apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas. Devido a essa natureza educacional, a os hospitais universitários são campos de formação de profissionais de saúde. Com isso, a Rede Hospitalar Ebserh atua de forma complementar ao SUS, não sendo responsável pela totalidade dos atendimentos de saúde do país.

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